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El cáncer, la nube, y Privacy Shield

  • Kevin L. Jackson

Investigación

Durante más de 10 años, el rápido ascenso del cloud computing ha hecho posible su aplicación -aún más rápida- a la medicina genómica. De hecho, la explosión en el uso de la nube ha acelerado desde que en 2007 los Institutos Nacionales de la Salud de EE.UU. levantaran la prohibición de subir sus datos genómicos a almacenamiento en cloud. Cabe destacar algunos de los avances más impresionantes logrados en este campo.

• El proyecto Pan-Cáncer (PCAWG), en el que se agregan los datos de secuenciación del genoma completo obtenidos por el Consorcio Internacional del Genoma del Cáncer (ICGC) y el Atlas del Genoma del Cáncer (TCGA), y que incluye más de 2.000 tumores y sus muestras de control sobre más de 30 entidades clínicas. Los investigadores académicos podrán utilizar la Nube Embassy del EMBL-EBI (Instituto Europeo de Bio-Informática), y los centros de computación de alto rendimiento de la Universidad de Chicago, el Instituto para la Investigación en Electrónica y Telecomunicaciones de Seúl, la Universidad de California en Santa Cruz, la Universidad de Tokio y el Centro para Oncología Personalizada del Centro Alemán de Investigación Oncológica de Heidelberg (DKFZ).

• El Proyecto 100.000 Genomas en el Reino Unido, que ha recopilado datos genómicos de 70.000 personas, incluyendo a pacientes y familiares de cáncer y enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (NHS)

• Los ensayos clínicos desarrollados conjuntamente por el Instituto de Investigación Genómica Traslacional (TGen) de Phoenix (Arizona, EEUU) y el Consorcio para la Investigación Traslacional de Neuroblastoma y Meduloblastoma en medicina personalizada, utilizando computación de alto rendimiento en la nube para la secuenciación de muestras de tumores y su inclusión en una nueva base de datos de tratamientos, que permitirá establecer los mejores enfoques terapéuticos en terapias personalizadas para niños. El proyecto se está además ampliando para ensayos clínicos en oncología en EMEA, donde arrancará con dos centros, en Francia y el Líbano.

La “genómica potenciada por la nube" va bien acompañada:

• Velocidad. El tiempo necesario para procesar 90 mil millones de puntos de datos se reduce de 10 días a 6 horas, o menos.

• Precisión. El análisis de grandes volúmenes de datos permite al especialista médico prescribir tratamientos totalmente perfilados para cada paciente de forma individual, en lugar de terapias genéricas para amplios grupos de pacientes.

• Colaboración. Los investigadores y los profesionales sanitarios pueden ahora compartir información sobre diagnósticos y casos clínicos en todo el mundo, y consultar un inmenso repositorio de información médica, lo que repercute, a su vez, en mejores resultados para cada terapia, y en protocolos clínicos más precisos.

• Escalabilidad. La capacidad de almacenamiento y procesado crecen en el tiempo, a medida que se van recopilando cantidades enormes de datos 

El cloud computing permite a investigadores y especialistas médicos analizar los ingentes volúmenes de datos necesarios para obtener conclusiones con una velocidad cada vez mayor, pero las cuestiones relacionadas con la privacidad de estos datos son abrumadoras, y la anulación del Safe Harbour por parte de los Tribunales de la UE en 2015 las sitúa en un primer plano.

La Unión Europea, aun sin entrar en detalles concretos, ha anunciado un nuevo marco para la regulación de los flujos de datos entre las dos orillas del Océano Atlántico, en un acuerdo denominado “Privacy Shield” ("Escudo de la Privacidad"), y que refleja las exigencias establecidas por el Tribunal Europeo de Justicia en su sentencia del 6 de octubre de ese año, en la que se declara nulo el antiguo sistema de Safe Harbour:

“El nuevo mecanismo impondrá obligaciones más estrictas a las empresas de los Estados Unidos por lo que se refiere a la protección de los datos personales de los europeos y obligará a un mayor nivel de seguimiento y de ejecución al Departamento de Comercio de los Estados Unidos y a la Comisión Federal de Comercio (FTC), incluso mediante una mayor cooperación con las autoridades europeas de protección de datos. El nuevo mecanismo incluye compromisos asumidos por los Estados Unidos que garantizan que las posibilidades de acceso, contempladas por la legislación estadounidense, de las autoridades nacionales a los datos personales transferidos en virtud de este mecanismo estarán sujetas a unas limitaciones, condiciones y supervisión claras que impidan el acceso generalizado. Los europeos tendrán la posibilidad de formular cualquier pregunta o reclamación en este contexto a un nuevo Defensor del Pueblo específico".

La Comisión Europea destaca, entre otros, los siguientes elementos:

• “Obligaciones estrictas” y “mayor nivel de seguimiento y ejecución” para aquellas empresas que procesen datos personales de ciudadanos europeos

• Seguimiento por parte del Departamento de Comercio de los Estados Unidos de los compromisos publicados por las empresas al amparo de lo dispuesto en el "Escudo de Privacidad", lo que someterá dichos compromisos a la legislación vigente en los EEUU a través de la FTC

• Mayor ámbito de aplicación del nuevo marco, para incluir a aquellas empresas que procesen datos relativos a RRHH con origen en Europa

• “Salvaguardias claras y obligaciones de transparencia" al acceso por parte de la administración estadounidense, y

• Garantías por escrito de los Estados Unidos de que el acceso a datos estará sujeto a “limitaciones, salvaguardias y mecanismos de supervisión claros"

El acuerdo ha sido ampliamente celebrado, aunque su efecto en el uso del cloud computing entre los dos lados del Atlántico es aún cuestionable. El nuevo marco traerá claramente más dudas e incertidumbre a la actividad de negocio de este importante y floreciente sector, y sólo podemos esperar que ninguna circunstancia involuntaria entorpezca este significativo progreso médico.

Kevin L. Jackson. Experto en Cloud y fundador de Cloud Musings

(El presente contenido se está sindicando a través de distintos canales. Las opiniones aquí manifestadas son las del autor, y no representan las opiniones de GovCloud Network, ni las de los partners de GovCloud Network, ni las de ninguna otra empresa ni organización)